Pompen tauti

Pompen tauti on harvinainen, perinnöllinen lihassairaus, joka heikentää lihaksia.

Palette Color
secondary_dark_color

Kun Pompen tauti muuttaa kotiin

Andrea oli yksivuotias, kun hänellä todettiin Pompen tauti. Se käänsi perhe-elämän päälaelleen. Andrea ja hänen isänsä kertovat tässä, miten jokaiseen päivään tartutaan kiinni harvinaisen sairauden ja tiheiden sairaalahoitojaksojen keskellä.

Haasteita pystyy nousemisessa?

Aikuisilla Pompen tautia sairastavilla on usein lihasheikkoutta jaloissa ja lantiossa. Vaikeus nousta istuvasta asennosta seisomaan on yksi harvinaisen lihassairauden Pompen taudin oire. Joillekin tästä taudista kärsiville on siksi välttämätöntä käyttää apuna käsiä noustessa tuolista ylös.

Matkalla diagnoosiin

Se alkoi lukiossa. Aina kun Mathildella oli stressiä, hän sairastui. Monen mielestä sen oli oltava henkistä ja oireet johtuivat Mathilden kovista odotuksista itseään kohtaan.

Tarina oli kuitenkin aivan toisenlainen...