Elämä TTP:n jälkeen
TTP ilmenee yhtäkkiä ja usein ilman edeltäviä oireita. Onneksi suurin osa parantuu; mutta he joutuvat elämään sen tiedon kanssa, että TTP voi – ehkä – puhjeta uudelleen. Tutustu täällä useampiin, jotka kertovat omista kokemuksistaan TTP:n kanssa.
Miten TTP:hen sairastuminen vaikuttaa elämään?
Saida kertoo diagnoosista, hoidosta ja TTP:n jälkeisestä elämästä.
Ennen ja jälkeen TTP:n
Mina sai muutama vuosi sitten yhtäkkiä hankitun TTP:n (aTTP) oireet. Hän kertoo kokemuksistaan täällä. Muista, että TTP:n kokeminen voi olla hyvin erilainen henkilöstä toiseen. Tämä on Minan kokemus:
Miten sait diagnoosin?
Jos minulla ei olisi ollut mahdollisuutta saada toista mielipidettä, en olisi täällä tänään. Olin 32-vuotias ja minulla oli pienet 4- ja 6-vuotiaat lapset. Se alkoi flunssaviruksesta, ja minulla oli ongelmia päästä portaat ylös kotona. Lääkärini sanoi siinä vaiheessa: ” Älä ole huolissasi, verihiutaleidesi määrä on alhainen, mutta ne palaavat kyllä taas normaaleiksi muutaman viikon sisällä”. Minä hyväksyin vastauksen, mutta mieheni ei. Seuraavana päivänä hänen lääkärinsä lähetti meidät päivystysosastolle. Minut otettiin sisään sairaalaan saman tien. Pian sen jälkeen sain diagnoosin hankittu TTP (aTTP). Siinä vaiheessa verihiutaleeni olivat alle 10 000, ja minulla oli pieniä, pyöreitä läiskiä iholla, jotka johtuivat verenvuodosta koko kehon alueella.
Mitä diagnoosin jälkeen tapahtui?
Lääkäri ei voinut taata, että hoito parantaisi minut. Mieheni ja minä olimme hyvin kysymysmerkkinä – pelko tuntematonta kohtaan oli kauhea. Tulisinko selviämään sairaudesta? Kaulalaskimooni asetettiin letku ja minut vietiin teho-osastolle plasmanvaihtoon. Se oli traumaattinen kokemus, ja meidän elämämme kääntyi päälaelleen. Minut otettiin sairaalaan kuukaudeksi ja vielä myöhemmin samana vuonna, koska sairaus uusiutui. Se oli äärimmäisen rankkaa – sekä minulle itselleni että perheelleni. Oli niin vaikeaa olla erossa lapsistani. Normaaliin elämään palaaminen vei monta vuotta.
Miltä elämäsi näyttää tänä päivänä verrattuna aikaan ennen TTP:tä?
Ennen aTTP-diagnoosia ja hoitoa olin terve ihminen, joka treenasi kolme kertaa viikossa ja söi terveellisesti. Jälkikäteen minulla oli olo, kuin olisin pyörinyt pyykinpesukoneessa. Olin kuivunut, äärimmäisen väsynyt, ja muisti ja näkö olivat heikentyneet. Näkö muuttui hämäräksi ja vääristyneeksi, ja ruokahaluni kasvoi. Lihoin 18 kiloa. Painonnousu aiheutti fyysisen stressin lisäksi myös henkistä painetta, koska en tietystikään ollut tyytyväinen uuteen ulkonäkööni.
Mitä jatkuvia, toteutumattomia tarpeita TTP:tä sairastavilla mielestäsi on?
Olen sitä mieltä, että vahva potilasyhdistys jokaisessa maassa on tärkeä. Koska TTP on harvinainen sairaus, potilasyhdistyksen perustaminen näyttää haasteelliselle. Itse pidän kansainvälisestä, verkossa toimivasta TTP-yhteisöstä, jonka jäsen minusta tuli. Toivon, että näemme tulevaisuudessa lisää aloitteita TTP:n suhteen (kliinisiä ja yleisiä), jotta meillä, joiden elämässä TTP on ollut tiiviisti mukana, olisi toivoa paremmista hoidoista ja ehkä joku päivä parantumisesta.
Onko sinulla hyviä neuvoja muille TTP:tä sairastaville?
Ole positiivinen, ja ajattele selviytyneiden osuutta! Toipuminen TTP:stä vie aikaa, mutta sen jälkeen on edelleen elämää– valmiina elettäväksi. Ota yhteyttä tukiryhmään; et ole yksin. Ja liity halutessasi TTP-verkostoon. Itse osallistun joka vuosi kävelylenkkiin, jonka nimi on ”Walk to Answer TTP Together”. Kävelylenkin tarkoitus on herättää huomiota ja hankkia rahoitusta paikallisyhteisössäni. Minusta on mukava tehdä jotakin, joka auttaa parantamaan olosuhteita kaikille, joita TTP koskettaa nyt tai tulevaisuudessa.
Oireet, hoito ja seuranta
Tutustu Janeen ja kuuntele hänen hyvät neuvonsa muille TTP:tä sairastaville.
