Matkustaminen ja TTP
Matkustaminen TTP:tä sairastavana on ehdottomasti mahdollista, kunhan vain suunnittelet matkasi huolella. Näin toteaa tri Paul Coppo, joka on hematologian professori ja yksi johtavista TTP-potilaiden hoidon ja kliinisen tutkimuksen asiantuntijoista. Katso hänen neuvonsa, miten saat ihanan loman ilman pelkoa sairauden uusiutumisesta.
Muista, että lääkärisi on paras tietolähde sinun diagnoosistasi ja hoidostasi, mukaan lukien TTP:tä sairastavana matkustaminen. Alla olevia tietoja ei pidä ottaa tyhjentävinä TTP:tä sairastavan matkustamisesta.
Voitko matkustaa, kun sairastat TTP:tä?
Voit matkustaa TTP:tä sairastavana, kun olet ottanut huomioon kaikki toimintaohjeet välttääksesi uusiutumisen. Se tarkoittaa muun muassa, että ADAMTS13-aktiviteetti on normaali. Jos aktiviteetti on normaali, voit yleensä matkustaa mihin tahansa maailmassa ja nauttia lomasta ilman sairauden uusiutumisen pelkoa.
Miten valmistaudut matkalle?
On tärkeää suunnitella matka hyvissä ajoin, kun sairastat TTP:tä. Tärkeintä on, että tarkistutat ADAMTS13-entsyymin aktiivisuuden. Se ilmaisee nimittäin tulevan uusiutumisen riskiä.
Jos ADAMTS13-aktiviteetti on normaali, uusiutumisriski on hyvin pieni, ja voit matkustaa turvassa ja ilman huolia. Jos ADAMTS13-aktiviteetti sitä vastoin on voimakkaasti alentunut, esimerkiksi alle 20 %:iin normaalista aktiivisuudesta, on viisasta keskustella lääkärisi kanssa, onko tarpeen ottaa immunosuppressiivinen hoitojakso. Hoito normalisoi yleensä ADAMTS13-aktiivisuuden kuukauden kuluessa.
Lue immunosuppressiivisesta hoidosta
Jos sinulla on perinnöllinen TTP ja saat plasmainfuusioita, voit yleensä ottaa infuusion ennen matkalle lähtöä ja kotiinpaluun jälkeen. Matkan keston ei tule ylittää normaalia plasmainfuusioiden välistä aikaa.
Voitko matkustaa sen jälkeen, kun olet saanut immunosuppressiivista hoitoa?
Kun ADAMTS13-aktiivisuus on normaali ennen matkalle lähtöä, ei ole mitään merkittävää uusiutumisriskiä, ja voit matkustaa turvallisesti – sekä lentäen että autolla. Ota kuitenkin huomioon se, että sinulla on hieman kohonnut infektioriski, jos olet saanut äskettäin immunosuppressiivista hoitoa. Siksi sinun on käytävä lääkärissä, jos sinulle nousee kuume tai joku muu asia viittaa infektioon.
Jos sinulla on perinnällinen TTP, voit matkustaa turvallisesti sen jälkeen kun olet saanut plasmainfuusion – kunhan olet matkoilla enintään normaalin kahden hoidon välisen ajan.
Voitko ottaa matkarokotteita, kun sinulla on TTP?
Jos ADAMTS13-aktiivisuus on normaali, voit ottaa ongelmitta matkaan liittyvät rokotteet. Varmista kuitenkin, että sinulle rokotteet antava henkilö on erikoistunut TTP:n hoitoon.
On tärkeää, että tiedät varmuudella, että ADAMTS13-aktiviteetti on normaali. Jos sitä ei tiedetä tai se on liian alhainen, pahimmassa tapauksessa matkarokote voi laukaista TTP-episodin. Käy siksi aina mittauttamassa ADAMTS13-aktiivisuus ennen rokotusta.
Jos ADAMTS13-aktiivisuus on normaali, voit yleensä ottaa minkä tahansa rokotteen. Jos olet saanut aikaisemmin immunosuppressiivista hoitoa, sinun on kuitenkin vältettävä eläviä, heikennettyjä rokotteita, jotka voivat aiheuttaa infektiosairauksien riskin (tämä koskee muun muassa tuberkuloosia, keltakuumetta, vesirokkoa ja sikotautia/tuhkarokkoa/vihurirokkoa). Ei-elävillä rokotteilla ei ole osoitettu ongelmia.
Jos sinulla on synnynnäinen ADAMTS13-puutos, jokainen rokote iästäsi riippumatta on annettava välittömästi plasmainfuusion jälkeen uusiutumiselta suojautumiseksi.
Mitä asiakirjoja sinun on otettava matkalle mukaan?
Ota mukaan suositellun asiantuntijan yhteystiedot, jotta tiedät aina, kehen olla yhteydessä, jos yhtäkkiä tunnet vointisi huonoksi loman aikana.
Ota myös mukaan asiakirjat, jotka selittävät yksityiskohtaisesti TTP:n ominaisuudet, mukaan lukien yksityiskohdat siitä, miten sairaus näkyy, mitä hoitoa olet saanut, ja miten seuranta tapahtuu.
Mitä sinun on tehtävä, jos tunnet vointisi huonoksi matkan aikana?
Jos tunnet vointisi huonoksi matkalla, sinun on otettava välittömästi yhteys lääkäriin. Sen ei tarvitse merkitä mitään, mutta sinun on joka tapauksessa otettava yhteys lääkäriin, jotta sairauden uusiutuminen voidaan sulkea pois.
TTP on harvinainen verisairaus, joka muodostaa pieniä kehoa vaurioittavia veritulppia.
