Oletko harvinaissairauksien asiantuntija?

Matka harvinaiseen diagnoosiin

Tiesitkö, että maailmanlaajuisesti on olemassa noin 7 000 erilaista harvinaista sairautta? Euroopassa diagnoosia pidetään harvinaisena, kun sitä esiintyy alle yhdellä henkilöllä 2 000:sta. Jotkut taudit ovat niin harvinaisia, että samaa diagnoosia on vain muutamia tapauksia. Oikean diagnoosin saaminen oikeaan aikaan voi olla elämän mullistavaa, mutta valitettavasti tie sinne on usein pitkä ja hankala. Monet ihmiset elävät suuren osan elämästään tietämättä, mikä heitä vaivaa, ja jotkut eivät koskaan saa sitä selville. Yksi syy voi olla tiedon puute – sekä sairaudesta että niiden löytämisestä. 

Matka oikeaan diagnoosiin voi vaihdella henkilöstä toiseen, mutta monille on yhteistä se, että se voi olla merkittävä taakka asianomaisille – sekä potilaille että heidän läheisilleen. Se voi olla haaste myös terveydenhoitohenkilökunnalle, joka tekee parhaansa tutkiakseen, etsiäkseen ja löytääkseen oikean diagnoosin oikealle potilaalle. 

Harvinaisen sairauden etsiminen ei ole helppo tehtävä, mutta se ei tee siitä yhtään vähemmän tärkeää. Tällä sivulla tapaat sekä harvinaisen diagnoosin omaavia henkilöitä että terveydenhuollon henkilökuntaa, joilla on erityistä asiantuntemusta tällä alalla. Näiden tarinoiden avulla haluamme valaista ja levittää tietoa, ymmärrystä ja näkemystä harvinaisista sairauksista, jotta toivottavasti useammat ihmiset voivat tehdä lyhyemmän matkan oikeaan diagnoosiin.